La incertidumbre es la palabra que rodea la vida de una persona con Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central y se manifiesta a través de brotes cuyos resultados son imprevisibles. Ramón Arroyo es uno de los 47.000 afectados que hay en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Con la filosofía de ser capaz de adaptarse a los contratiempos, este bilbaíno ha utilizado el deporte como método para luchar contra esta enfermedad.

Tras las carreras populares y las maratones, superó su reto más ambicioso: el triatlón distancia Ironman, una de las pruebas más duras que existe y que suma 3,8 km de natación, 180 km en bici y 42,195 km corriendo. Plasmó su ejemplo de lucha en la obra Rendirse no es una opción, y su historia incluso ha sido llevado al cine con la película ‘100 metros’, protagonizada por Dani Rovira. El mismo Ramón Arroyo nos atiende para explicar y acercar su particular visión del deporte bajo el prisma de la esclerosis múltiple. Para él, todos los pacientes con dicha dolencia no pueden realizar deporte, pero sí deben hacer actividad física como parte de su tratamiento.

(saludmasdeporte) ¿Cuál es tu pronóstico de la enfermedad?

(Ramón Arroyo) Yo tengo una esclerosis múltiple recurrente remitente. Es la que cursa por brotes.

¿Cómo te encuentras ahora?

-La situación de mi enfermedad ahora mismo es estable. He pasado unos tres últimos años muy malos porque he tenido una serie de brotes y recaídas. Por ello, he tenido que cambiar dos veces de tratamiento. La verdad que estoy bien dentro de las nuevas secuelas.

¿Cuáles son los mitos que hay que desclasificar sobre la Esclerosis Múltiple?

– Hay dos grandes cosas. Una por tema etimológico, porque se confunde la Esclerosis Múltiple con la ELA, a pesar de que son enfermedades diferentes y con consecuencias distintas. La ELA es una enfermedad mortal, cosa que no es la Esclerosis Múltiple. Ésta es crónica, incurable y potencialmente degenerativa, que nos lleva a la segunda idea. Desde el propio colectivo se ha vinculado la Esclerosis Múltiple a la gran incapacidad, a la silla de ruedas. Esa idea existe, con una probabilidad más alta que alguien que no tiene esta enfermedad. No obstante, los grandes afectados por la EM, que necesitan algún instrumento para moverse como muletas, son de un 15%. Ese estigma hay que cambiarlo. La Esclerosis Múltiple no equivale necesariamente a una silla de ruedas, no se puede no trabajar y por supuesto, tu vida no se acaba.

Desde el propio colectivo se ha vinculado la Esclerosis Múltiple a la gran incapacidad, a la silla de ruedas. Ese estigma hay que cambiarlo

-¿Cuál era tu relación con el deporte antes de que se te diagnosticase la enfermedad?

-Yo hacía mucho deporte. Competía en esquí y era monitor pero a partir de los 18 años era una forma de ganar dinero. Alguna vez salía a correr e iba al gimnasio… Pero no hacía deporte de manera asidua hasta que me diagnosticaron la enfermedad.

-¿Por qué decides enfocarte en el deporte una vez diagnosticada?

-Fue aproximadamente a los tres años del diagnóstico. Yo físicamente me encontraba muy mal y decidí hacer caso a los demás: que había que cuidarse, la alimentación… Había cogido muchísimo peso y sobre todo, por sentido común. Yo no puedo evitar ni la enfermedad, ni los brotes, a pesar de los tratamientos. Pero sí que puedo estar lo más fuerte posible para encajarlos y recuperarme mejor. En aquel entonces, hablamos de hace trece años, el deporte estaba contraindicado completamente. Las cosas están cambiando mucho. Incluso ha salido un reciente estudio de investigadores que están demostrando que la teoría mía y otros tantos que hacemos deporte es verdad.

-Se refiere al estudio del investigador Ulrik Dalgas, de la Universidad de Aarhus, que sostiene que el deporte no solo alivia los síntomas de la Esclerosis Múltiple, sino que también ayuda a ralentizar el avance de la esclerosis múltiple.

-Sí. Más que ralentizar, por mi experiencia lo que puedo decir es que hace que la recuperación tras brote sea mejor. Así que la discapacidad asociada a la enfermedad se retrasa porque tú estás recuperando. La disciplina deportiva supone que si tú tienes un brote, aunque no puedes practicar deporte, sí tienes la disciplina del esfuerzo y entrenamiento. Ir a rehabilitación puede ser más duro que prepararse un Ironman. Yo creo que es en ese contexto.

 

Deporte y ejercicio físico con Esclerosis Múltiple

-Muchas personas con EM lo señalan como ejemplo a seguir y de lucha pero, ¿está al alcance de ellos también el realizar deporte?

-No. Querría distinguir entre actividad física y deporte. El deporte está vinculado a una prueba de alto rendimiento o exigencia. Debemos cambiar esa idea ya que cuando se tiene una enfermedad como la Esclerosis Múltiple hay que pensar en actividad física. La actividad física es muy amplia. Según tus limitaciones puede ser dar un paseo por el pasillo, salir a por la compra o ir al parque. Si me preguntas si todos los que padecen esclerosis múltiple pueden hacer deporte, la respuesta es no. Pero sí deben realizar actividad física, incluso al estar postrado en una cama.

Si me preguntas si todos los que padecen esclerosis múltiple pueden hacer deporte, la respuesta es no. Pero sí deben realizar actividad física, incluso al estar postrado en una cama.

-¿Hubo algún momento en que pensaste que el deporte no servía?

-Siempre he estado convencido de que el deporte me ha sido útil. En los momentos en los que no podía hacer deporte, que no actividad física, estaba deseando hacerlo.

 

Ramón Arroyo: “Ir a rehabilitación puede ser más duro que prepararse un Ironman”

-¿Cuáles son tus próximos objetivos?

-He pasado tres años muy malos y ahora que está la cosa más estable, mi objetivo es estar en la salida de la Maratón de Nueva York. Iremos junto a Proyectos con Duende, que es una empresa que hemos montado a través de varias personas sensibilizadas con el tema de la enfermedad crónica y el deporte. El objetivo es estar en la salida. Llegar a la meta y en cuánto lo haremos es otra cosa. Luego he tenido la suerte de ser invitado al Ironman de Lanzarote por parte del Club La Santa y si la salud me respeta, estaré allí en mayo de 2018.

Mi objetivo es estar en la salida de la Maratón de Nueva York. Iremos junto a Proyectos con Duende, que es una empresa que hemos montado a través de varias personas sensibilizadas con el tema de la enfermedad crónica y el deporte

-¿Cómo se prepara para esos retos tan complicados?

-Estoy de lleno con la preparación clásica para cualquier maratón, con mi entrenador personal. Pero con la Esclerosis Múltiple también debes focalizarte en otras cosas: también nado y hago bicicleta pero el entrenamiento fuerte es la carrera a pie. El nadar y la bicicleta no debo abandonarlos, ya que en noviembre tengo que ponerme al máximo para el Ironman de Lanzarote.

-Personalmente, y sabiendo que no se puede extrapolar todo, ¿cuáles dirías son los beneficios que tiene el deporte para ti deporte? Has mencionado sobre la recuperación pero supongo que también tendrá aspectos mentales positivos…

-Absolutamente. Aparte de los beneficios físicos que son obvios, los beneficios mentales y emocionales que aporta el deporte son bastantes. Por ejemplo, el darte cuenta de que, a pesar de las limitaciones que tenemos y las que nos ha causado la enfermedad, se pueden hacer muchas más cosas de las que a priori se cree. Es un poco chocante que el síntoma por el que más nos quejamos los afectados con Esclerosis Múltiple, independientemente de físicamente como estemos, es la fatiga. La fatiga es diferente al cansancio. Es falta de energía total. Incapacidad para hacer cosas sencillas como levantarte o ir al baño. El trabajo de fatiga se vence activándote, moviéndote y trabajando fuerza. Cuando consigues pasar esa barrera, física pero también psicológica, te das cuenta que los beneficios son muchos. Hacer cosas que a priori son imposibles, tiene unos beneficios mentales, emocionales… que son enormes.

-¿Es diferente el deporte para una persona con Esclerosis Múltiple?

-Estamos acostumbrados a vivir con el dolor, la incertidumbre, con el no saber si vamos a estar en la salida de una carrera porque podemos tener un brote, dolores neuropáticos, problemas físicos… Eso lo tenemos de ventaja, por decirlo de algún modo. Nosotros vivimos con la fatiga. Es una forma de ver lo negativo en lo positivo. Eso sí, tenemos que tener cuidado con ciertas cosas. Estamos limitados. Podemos tardar más en hacer las cosas o necesitamos entrenar más tiempo ya que lo tenemos que hacer más despacio. Si los plazos de preparación para una persona que no está afectada son tres meses, para nosotros son seis. Debemos, e insisto en ello, ponernos en manos de profesionales que sepan de la patología y la preparación física. Y especialmente tener cuidado con el calor y los cambios de temperatura. Tradicionalmente se ha hablado del calor y la Esclerosis Múltiple. Se está demostrando que más que el calor, que es a veces complicado de evitar, se pueden controlar los cambios de temperatura bruscos utilizando prendas técnicas, trucos para refrescarse…

No hay que dejar de hacer cosas porque puede venir un brote, sino todo lo contrario. Y si el brote viene, encajarlo, adaptarte… Y si no, eso que llevas en el cuerpo.

-Como has dicho, por desgracia, la Esclerosis Múltiple a veces impide hacer deporte, ¿cómo se puede compaginar en estos casos?

-Pues muy mal. Los brotes vienen de manera imprevisible. Tú puedes tener una previsión de hacer este próximo fin de semana una tirada larga y despertarte el día antes con un brote y todo cambia. Pero tampoco tiene que ser muy diferente que cualquier deportista que de un día para otro se lesiona o tiene cualquier problema de salud. Sin frivolizar, debemos ir al día a día. No dejar de hacer cosas porque puede venir un brote, sino hacerlas. Si el brote viene, encajarlos, adaptarte… y si no, eso que llevas en el cuerpo. Y cuando las cosas ocurran o la enfermedad ya no te deje, no arrepentirte.

Ramón Arroyo: “Ir a rehabilitación puede ser más duro que prepararse un Ironman”
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Antonio Alvarez Lovillo

Deportista ocasional y periodista permanente. Apasionado de estas dos temáticas, en todas sus vertientes. Me gusta contar historias y hazañas. Y en el deporte es donde más ocurren. Buscando siempre la noticia y el proporcionar información útil, ya sea en radio, televisión, prensa o digital.

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5 comentarios

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  • Con el perdón. Pero este sr. No tiene razón. Que se puede llevar una vida normal dice?.. Mi marido es albañil. Y con la lesión medular que tiene la pierna no funciona..por más rehabilitación y ejercicios que haga ..así que vida normal normal no tanto…. Por que no estoy deacuerdo con él y se lo dije y le hice ver que no puede opinar a la ligera y de esta manera…. Me bloqueó adi de buena gente es!

    • Saludos Jacky. Gracias por tu aportación! Cuando hablamos con Ramón para esta entrevista no planteó que se pueda llevar una vida normal en todos los casos. Defiende que hay que hacer ejercicio físico, sea cual sea la situación de cada uno (“incluso para quienes están postrados en una cama”), porque es terapéutico y mejora las condiciones de vida del paciente a todos los niveles. Un saludo!

  • Es muy diferente el ejercicio en las diferentes clases de esclerosis. En la EMRR siempre tienes esos periodos en los que el cuerpo se regenera pero los que tenemos EMPP diagnosticada a una edad de más de 50, es como tener un brote constante.
    El cuerpo no regenera igual y cuesta vencer la fatiga. Si bien es cierto que hay que procurar hacer algo.

  • Buenas ¡¡¡
    Mi nombre es Fernando, tengo 49 y el día 25 de mayo de 2018 me han diagnotica EMRR.
    Al parecer, en los ultimos 10 años tuve otros brotes mas leves, de los que me recupere sin medicacion, achacaba los sintomas a algun pinzamiento; tras este ultimo brote mas fuerte por el que tuve que ir al hospital el 20 de mayo, me quede paralizado, menos el brazo izquierdo, afortunadamente, me he recuperado casi totalmente (aun estoy tomando el tratamiento para el brote), ando bien, sin ayuda, conduzco, y hago vida normal, está siendo una recuperacion espectacular.
    Al leer tu articulo, me has ayudado mucho, ademas de estar completamente de acuerdo, ejercicio según las posibilidades de cada uno, y sobre todo enfoque hacia una mejora diaria y constante… y cuando llegue un brote, aqui estaré…

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