La constancia y el esfuerzo son valores que Javier ‘Chinche’ Lafuente (Madrid, 1961) aprendió durante su etapa como deportista profesional. El tiempo le hizo ver que no solo aplicaría estos valores en el baloncesto, deporte al que ha estado ligado a su más alto nivel durante más de una década en Estudiantes, Caja Bilbao y Caja San Fernando . Hace unos quince años, su mujer, Carmen, empezó a desarrollar los primeros síntomas de una grave patología denominada enfermedad de Huntington (EH). En España solo hay diagnosticados unos 4000 casos.
A partir de ahí, Javier Lafuente comenzó, quizás, el partido más importante de su carrera: cuidar a su mujer. Todo ello, apoyado en los valores que el deporte le enseñó. Ahora, Javier difunde su experiencia personal en unas charlas organizadas por la Fundación Deporte Joven. El centro de Clínicas Beiman CPM Aljarafe es uno de los lugares elegidos para difundir la historia de Javier. La cita, el miércoles 28 de noviembre a las 19:30 horas.
-salud+deporte: ¿A qué se ha dedicado en los últimos años, tras finalizar su trayectoria en el deporte de élite?
-Javier Lafuente: Fui jugador profesional durante quince temporadas, pero, a la vez que jugaba, estudiaba y estudié Ciencias de la Actividad Física del Deporte. Ahora soy profesor de educación física en un colegio de Sevilla y socio de una empresa de servicios deportivos. También, durante muchos años, colaboré con Canal Sur en la retransmisión de los partidos de baloncesto.
-Y también sensibiliza sobre la enfermedad de Huntington. ¿Qué nos puede contar sobre ella?
-A la EH también se le conoce como la corea de Huntington. Es una enfermedad neurodegenerativa con la que se van perdiendo las conexiones neuronales. El principal trastorno que genera es la falta de control del movimiento. Los afectados tienen tics y dificultades para caminar, a la vez de una serie de trastornos cognitivos como problemas para planificarse y aprender nuevas cosas. En algunos casos, hay trastornos psicológicos y psiquiátricos. A grandes rasgos se puede decir que es una mezcla de Parkinson, Alzheimer y Esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Es una de las enfermedades catalogadas como raras porque no hay muchos casos diagnosticados.
-Su relación con esta enfermedad es a través de su suegro y de su mujer, ¿no?
-A nosotros nos dijeron que mi mujer no había heredado la enfermedad. No obstante, hace unos catorce años empezaron los primeros síntomas. Ahora, su EH está en un estado bastante avanzada. Al poderse heredar, nuestros hijos tienen el 50% de probabilidades de tenerla. Para saber si la tienes y puedes transmitirla, basta con una simple prueba.
El deporte y el ejercicio físico en la EH
-Los expertos señalan que algunos cambios físicos asociados a la EH se pueden mejorar con la realización de ejercicio físico. ¿Qué información tiene al respecto? ¿Cuál es su experiencia?
-Hacer rehabilitación, algo de ejercicio, tener una vida sana y cuidarte provoca en todas las personas que todo ese proceso degenerativo vaya mucho más lento todo ese proceso degenerativo. Ahora no, porque tiene muchas dificultades, pero, en su momento, mi mujer sí hizo bastante rehabilitación.
-En este sentido, el papel del fisioterapeuta es vital para poder enseñar a los pacientes algunos ejercicios para aumentar la fuerza, la flexibilidad, la coordinación. En definitiva, para reducir los problemas asociados al movimiento.
-Siempre se intenta que la persona tenga el mayor tiempo posible la independencia de moverse, hablar o comer por ella mismas. Todos los ejercicios que se hagan en cuanto a eso, ya sea caminar o tener fortalecimiento muscular para que este no vaya bajando son positivos para que el deterioro no sea tan rápido.
La última receta contra el Parkinson: ejercicio de alta intensidad
-Se sabe que el ejercicio físico es un aliado para el cerebro en la lucha contra las enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer o el Parkinson. ¿Tiene constancia de que sea así también para la EH?
La enfermedad de Huntington es un tipo de enfermedad neurodegenerativa. Cualquier ejercicio que sea bueno para el Alzheimer o el Parkinson también será positivo para la EH.
-Los especialistas también destacan la alimentación como factor fundamental en los pacientes.
-Sí, la nutrición es vital. Los afectados por EH tienen un elevado consumo calórico por ese movimiento incontrolado. También desarrollan con el tiempo dificultades para tragar la comida. A veces hay que hacer una aportación extra de proteínas. Por ello, es importante estar en contacto con un nutricionista para que periódicamente pueda constatar que todo va bien.
-En su web, Vive con ella, menciona que afrontar con actitud positiva la vida es importante incluso a la hora de “reducir la velocidad de actuación de una enfermedad”.
-La motivación y tener una buena actitud ayudan mucho. No solo para que vaya más lenta la enfermedad sino también en tu entorno. Carmen, mi mujer, es un ejemplo en tomarse una situación dura y difícil con una excelente actitud. Ahora está en una fase avanzada pero siempre ha sido ejemplar en este apartado: estar motivada en cosas, disfrutar cada momento, salir… A nosotros y a nuestro entorno también nos beneficia, por supuesto. Para mí, tener una actitud positiva es un granito de arena más para que todo vaya lo más despacio posible.
-Javier, usted asegura que el deporte le ha dado unos valores muy importantes a la hora de cuidar a su mujer. ¿Por qué es así?
-El deporte me ha sido muy útil. El haber sido jugador de élite me ha ayudado a ser constante en el sacrificio, a ser consciente de mis limitaciones, me ha hecho valorar mucho el esfuerzo, aprender a cuidarme… Todas estas cosas se aprenden y se viven al ser deportista. Estos valores que aprendes con el deporte son muy útiles cuando cuidas a una persona y son perfectamente trasladables cuando eres cuidador. Aunque también hay mucha gente que cuida a una persona con una discapacidad y no ha sido deportista. Yo simplemente defiendo que esos valores que el deporte te enseña son útiles a la hora de enfocar cómo ser cuidador.
-Además, defiende la importancia de cuidarse a uno mismo cuando se está cuidando a otra persona.
-Todo es un proceso. A mí me ha costado tiempo entenderlo. Al principio pensaba que podía hacerlo todo. Luego te das cuenta que es importante tener periodos de descanso y que te cuides tú para que puedas cuidar mejor a la persona que tiene problemas. En esto me ayudan muchos mis hijos, ya que nos turnamos. Por supuesto, hago ejercicio en esos periodos de ‘descanso personal’.
-¿Qué papel desempeña Espacio Conecta de la Fundación Deporte Joven del Consejo Superior de Deportes (CSD) en este proyecto de transmisión de valores?
-A mí me produce mucha satisfacción que la Fundación Deporte Joven del CSD haya tenido esta iniciativa y haya querido contar conmigo para transmitir estos valores y estas ideas. La conferencia que vamos a realizar en Sevilla ya se hizo en Madrid y la verdad, hubo muchas emociones a la hora de expresar todo esto. Estoy encantado en poder colaborar para transmitir estos valores y me parece extraordinaria esta iniciativa. La idea de la charla y su objetivo es sencillo: dar a conocer una de las enfermedades raras como es la EH. Yo trato de visualizar cómo se organiza y cómo es el día a día de una familia con una afectada con EH y cómo los valores del deporte me han ayudado a llevar mejor esta situación.
-Su historia personal con la EH se puede conocer mucho más en profundidad en la web ‘Vivir con ella’. ¿Dónde surge esta idea?
-En el colegio donde trabajo me animaron mucho para que escribiera y difundiera la historia por mi manera de expresarme y de afrontar la situación. Me puse a la faena y el blog está teniendo bastante aceptación. Recibo muchos comentarios y es una manera de compartir nuestras experiencias y seguir avanzando.
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